فیلم بیشتر »»
کد ۲۶۸۹۸۸
انتشار: ۰۹:۰۷ - ۰۵-۰۲-۱۳۹۲

دختر بدون استخوان (+عکس)

عصر ایران
والدین جانلی می گویند در 4 ماهگی ما متوجه شدیم که هر بار دست زدن ما به دخترمان باعث دردهای شدید دربدنش می شود به همین علت به پزشک مراجعه کردیم آن ها نیز با آزمایش های مختلف به بیماری نادر او پی بردند.
باشگاه خبرنگاران - کودکانی با بیماری های خاص هستند که از بدو تولد با مشکلات سخت دست و پنجه نرم می کنند. این کودکان دچار بیماری های لاعلاج یا نادر هستند که درمانی برای آن ها نیامده است.

استخوان عضو اصلی و نگه دارنده بدن در صورتی که دچار کوچکترین مشکلی شود زندگی سخت خواهد شد. حال فرض کنید کودکی بدون استخوان زندگی می کند و ارزوهای بزرگ دارد.

"جانلی مارتینز" 4ساله دختر بچه ای است که زندگی را بامشکلی بزرگ آغاز کرده است. او از همان بچگی یک بیماری سخت داشت که باعث شد خانواده اش نیز دچار مشکلاتی برای نگهداری از آن شوند.

والدین جانلی می گویند در 4 ماهگی ما متوجه شدیم که هر بار دست زدن ما به دخترمان باعث دردهای شدید دربدنش می شود به همین علت به پزشک مراجعه کردیم آن ها نیز با آزمایش های مختلف به بیماری نادر او پی بردند.

این دختر بچه که اهل شهری به نام "Antioch" در آمریکا است از همان بچگی با بیماری "hypophosphatasia" به دنیا آمده است. این بیماری باعث می شود تا رشد استخوان ها از همان ابتدای کودکی مختل شده و سپس استخوان های ساخته شده نیز از بین می رود.

والدین او می گویند ابتدا متوجه شدیم نمی تواند اعضای بدنش را تکان دهد پس از آنکه به پزشک مراجعه کردیم دیدم در عکس های اشعه ایکس هیچ استخوانی در بدنش وجود ندارد.

او پس از مشخص شدن بیماری با استفاده از دستگاه های مختلف شروع به نفس کشیدن کرد پس از آن دستگاه هایی برای حرکت دادن استخوان هایش به بدنش متصل شد.

این کودک با استفاده از دستگاه های مختلف این روزها زندگی می کند ولی پزشکان زنده ماندنش را یکی از بزرگترین رازهای پزشکی و یک معجزه به حساب می آید.




برچسب ها: دختر ، بدون استخوان ، عکس
ارسال به دوستان
captcha
به‌جای قهر و گلایه، این ۱۰ جمله را به شریک عاطفی‌تان بگویید با لباس های دورریختنی خانه تان را شیک و منظم کنید! (عکس) نوستالژی لاکچری؛ مروری بر باشکوه ترین جشن های تولد بازیگران زن در دهه ۹۰ نشخوار فکری با مغز و خواب چه می‌کند؟ / وقتی مغز خاموش نمی‌شود عشق سالم چه شکلی است؟؛ ۷ حقیقتی که باید بدانید هیچ نقطه‌ای روی زمین در صورت وقوع یک فاجعه آخرالزمانی کاملاً امن نیست؛ اما یک مکان از بقیه امن‌تر است نان را این‌طور نگه ندارید؛ اشتباه‌هایی که نان را زود بیات و کپک‌زده می‌کنند تفاله‌ی قهوه را دور نریزید؛ ۲۰ کاربرد شگفت‌انگیز که نمی‌دانستید مدیریت خشم چیست؟ راهکارهای کنترل خشم بدون سرکوب احساسات بیک؛ خودکاری که ۳ کیلومتر خط می‌نویسد لیست ۳۰ رفتار خطرناکی که ایرانیان هر روز انجام می‌دهند ۵ سؤالی که آدم‌های حسود زیاد می‌پرسند کوفته‌ای متفاوت از ترکیه؛ راز خوشمزگی «کادین بودو کوفته» چیست؟ + طرز تهیه کادین بودو کوفته عجیب‌ترین کارهایی که دیکتاتورهای مشهور انجام داده‌اند طرز تهیه سوغورمه کباب؛ این کباب ترکی با بادمجان کبابی غوغا می‌کند