فیلم بیشتر »»
کد ۴۸۷۱۲۴
انتشار: ۱۰:۳۷ - ۲۶-۰۵-۱۳۹۵

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

عصر ایران
به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است. تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس  هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با  محیط  نیست. به هیچ  وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.

وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
ارسال به دوستان
captcha
لیست ۳۰ رفتار خطرناکی که ایرانیان هر روز انجام می‌دهند ۵ سؤالی که آدم‌های حسود زیاد می‌پرسند کوفته‌ای متفاوت از ترکیه؛ راز خوشمزگی «کادین بودو کوفته» چیست؟ + طرز تهیه کادین بودو کوفته عجیب‌ترین کارهایی که دیکتاتورهای مشهور انجام داده‌اند طرز تهیه سوغورمه کباب؛ این کباب ترکی با بادمجان کبابی غوغا می‌کند کشورها را با لقب‌های عجیب و جذابشان بشناسید؛ از «سرزمین آتش و یخ» تا «بام جهان» بلندترین قله‌ها در هر یک از ۷ قاره جهان (+ اینفوگرافیک) داستان رزا شانینا؛ تک‌تیرانداز زن ارتش سرخ که «وحشت پنهان پروس شرقی» لقب گرفت (+عکس) ریختن سرکه در ماشین لباسشویی؛ ترفند کاربردی یا اشتباه پرهزینه؟ ایرانیان بیشتر در چه ماهی به دنیا می‌آیند؟!(+اینفوگرافیک) خانه را با آشپزخانه‌ای همیشه تمیز، شاداب کنید چرا بعضی مردان زنان مطلقه را برای ازدواج انتخاب می‌کنند؟؛ واقعیتی که کمتر درباره‌اش حرف می‌زنیم استرس مزمن چگونه ویژگی‌های شخصیتی ما را تغییر می‌دهد؟ داستان کریستینا شِربِک؛ زنی که جیمز باند از روی زندگی آن ساخته شد! اختراع باستانی ایرانی که هنوز مایه شگفتی است(+عکس)