فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
captcha
رلاینت رگال سوپر ؛ خودرویی که به خاطر نداشتن یک چرخ مشهور بود! (+عکس) خانه‌ای بدون کولر خنک می‌ماند؛ معماری متفاوت با دو آتریوم (+عکس) بازگشت کارکنان «ناو لاوان» به کشور پس از ۷ ماه گروسی: نیروگاه هسته‌ای زاپوریژیا ۱۰ روز دیگر وارد خاموشی کامل می‌شود تهدید ترور، پسر ترامپ را خانه‌نشین کرد! تیونینگ ژاپنی ؛ ساده اما وحشی (+عکس) عراقچی: داغ میناب، زخم ابدی بر جان ایران است همکاری سینگر و لویی ویتون برای یک خودروی سفارشی (+عکس) نبیه بری: هیچ جایگزینی برای حضور نیروهای بین‌المللی در جنوب لبنان وجود ندارد کشف ۹۰۰۰ بارنامه جعلی در کشور/ هشدار نسبت به کارت‌های مهاجر  دولینگو آزمون زبان را برای ایرانی‌ها متوقف کرد سود غول انرژی روسیه 12 درصد سقوط کرد مشاهده پلنگ‌ایرانی در منطقه حفاظت شده البرز مرکزی نخست وزیر اسلواکی: امنیت و صلح در اروپا بدون روسیه ممکن نیست قهوه در آستانه شوک عرضه؛ ذخایر عربیکا به کمترین میزان در ۲۶ سال گذشته رسید