فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
مرگ پادشاه‌ ۳۴ ساله اوگاندایی که در ۳ سالگی به سلطنت رسید هشدار امام جمعه اهواز به مسئولان؛ معیشت مردم را جدی بگیرید و برای کاهش فشار اقتصادی اقدام کنید بازداشت ۳۰ لیدر و عامل تخریب اموال مردم در استان مرکزی شروط سئول برای گفت‌وگوی ترامپ با کره شمالی عکس روز ناسا از چرخش آسمان امام جمعه قم: هر گوشی تلفن همراه یک سنگر است میدری: حمایت از همه فروشگاه‌های عرضه‌کننده کالابرگ ادامه دارد وزارت خارجه: تحریم‌های یکجانبه آمریکا علیه ایران غیرقانونی است؛ کشورها نباید از تحریم‌ها تبعیت کنند کشف محموله بزرگ مشروبات الکلی در پوشش نوشیدنی شعله ازدواج سابق جنیفر لوپز روشن شد؟ عکسی از محمد بن سلمان در ۱۲ سالگی رئیس‌جمهور قزاقستان دولت را برکنار کرد ترامپ تنگه هرمز را «قلمرو آمریکا» معرفی کرد/ غریب‌آبادی: شایع‌ترین علامت اسکیزوفرنی، توهم و هذیان است وقتی زمین بازی، قلب مدرسه می شود / چینی ها اینگونه مدرسه می سازند (+تصاویر) قالیباف در پاسخ به کوپر: در منطقه‌ای که ما نفت نفروشیم کسی نفت نخواهد فروخت