فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
سوگل خلیق: متمدنانه تمام می کنم بهاره افشاری: از صفتی که رویم گذاشتند بیزارم پزشکیان: واردات گران شده؛ هزینه واردات زیاد شده /بررسی دورکاری کامل برخی ادارات در زمستان / واردات و صادرات ۲۵ تا ۳۵ درصد کاهش یافته است / مسیرها بسته است؛ کالا وارد نمی‌شود و یکی از این کالاها بنزین است تأکید جانشین فرمانده نیروی هوایی ارتش بر ضرورت بازآرایی این نیرو عراقچی: کشورهای منطقه دریافتند اتکا به آمریکا برای تأمین امنیت، یک اشتباه راهبردی است هشدار حماس به اسرائیل: مسئول پیامدهای ترور جدید در کرانه باختری هستید قدرتمندترین موشک اروپا پرتاب شد بفرمایید شکلات ساخت چین! رئیس جمهور: عمانی‌ها پذیرفتند که مسیر تنگه هرمز بر اساس چارچوب توافق شده باز شود به‌اندازه کافی آمریکایی نیستند نعیم قاسم: وحدت اسلامی باید به تقویت مسلمانان و مقابله با پروژه‌های تجزیه‌طلبانه منجر شود سهمیه فروش ارز به شرکت‌ها ۵ برابر شد/ سقف فروش ارز به بالای ۱۸ ساله‌ها مرکز آمار: ۱۲ استان در مرداد ماه تورم بالای ۱۰۰ درصد داشته اند کروبی: امام ۱۰ سال در تهران بود اما یک خانه برای خودش نخرید تحریم های جدید وزارت خزانه داری آمریکا علیه ایران