فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۵۳۴۰
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۵۳۴۰
انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ارسال به دوستان
captcha
خطرات سرریز روغن موتور؛ اشتباهی رایج با هزینه‌های سنگین برای خودرو! شمار جان‌باختگان سیل نپال از ۶۰۰ تن گذشت علی بیک تشریفاتچی به همراه دو عراقی در حال استراحت در بیابان؛ 140 سال قبل (عکس) وال‌استریت ژورنال: انتقال مهمات نظامی واشنگتن به خاورمیانه این همه خانه در شهر و کثیری مستأجر و بی‌خانه! فراخوان بیل گیتس برای حفاظت از مشاغل انسانی در برابر هوش مصنوعی آیا رهبر شهید، خبرگان رهبری را از بررسی نام سید مجتبی نهی کرده بود؟ ۲۰ کشوری که کمترین میزان منابع آب شیرین تجدیدپذیر را در جهان دارند (+ اینفوگرافیک) خاندان سلطنتی ابوظبی ۴۹ درصد از مالکیت پروژه کریپتویی ترامپ را در اختیار گرفت رابطه «تصمیم کبرا» و گران کردن بنزین ترامپ: توافق تاریخی درباره نفت ونزوئلا / واگذاری 100 ساله توسعه 17 میدان نفتی ونزوئلا به شرکت خصوصی آمریکایی - ونزوئلایی کیهان به تنهایی کشف کرد: نفوذ دشمن در سینمای کشور! تقویم روز سوگل خلیق: متمدنانه تمام می کنم بهاره افشاری: از صفتی که رویم گذاشتند بیزارم